Editoriales

Buenos Aires 01 de Enero del 2022

DEBATE: THE LAST HOURS OF LIVING / LAS ULTIMAS HORAS DE VIDA

 

 

   The Last Hours of Living

                                                                                    
Linda Emanuel,Frank D. Ferris, Charles F. von Gunten, Jaime H. Von Roenn, Cheryl Arenella, Susan Yox, Laurie E. Scudder 

                                                                              Clin. Geriatr. Med;2009;28(4):641-67       

                    

 

Clinical competence, willingness to educate, and calm and empathic reassurance are critical to helping patients and families during a loved one's last hours of living.
Clinical issues that commonly arise in the last hours of living include the management of feeding and hydration, changes in consciousness, delirium, pain, breathlessness, and secretions. Management principles are the same whether the patient is at home or in a healthcare institution. However, death in an institution requires accommodations that may not be customary to assure privacy, cultural observances, and communication.
In anticipation of the event, inform the family and other professionals about what to do and what to expect. Care does not end until the family has been supported with their grief reactions and those with complicated grief have been helped to get care.
Of all people who die, only a few (< 10%) die suddenly and unexpectedly. Most people (> 90%) die after a long period of illness, with gradual deterioration until an active dying phase at the end.[1] Care provided during those last hours and days can have profound effects, not just on the patient, but on all who participate. At the very end of life, there is no second chance to get it right.
Most clinicians have little or no formal training in managing the dying process or death. Many have neither watched someone die nor provided direct care during the last hours of life. Families usually have even less experience or knowledge about death and dying. Based on media dramatization and vivid imaginations, most people have developed an exaggerated sense of what dying and death are like. However, with appropriate management, it is possible to provide smooth passage and comfort for the patient and all those who watch

PREPARING for LAST HOURS of LIFE

 During the last hours of their lives, most patients require continuous skilled care. This can be provided in any setting as long as the professional, family, and volunteer caregivers are appropriately prepared and supported throughout the process.
The environment must allow family and friends access to their loved one around the clock without disturbing others and should be conducive to privacy and intimacy.
Medications, equipment, and supplies need to be available in anticipation of problems, whether the patient is at home or in a healthcare institution. As the patient's condition and the family's ability to cope can change frequently, both must be reassessed regularly and the plan of care modified as needed. Changes in the patient's condition can occur suddenly and unexpectedly, so caregivers must be able to respond quickly. This is particularly important when the patient is at home, if unnecessary readmission is to be avoided
If the last hours of a person's life are to be as positive as possible, advance preparation and education of professional, family, and volunteer caregivers are essential, whether the patient is at home, in an acute care or skilled nursing facility, a hospice or palliative care unit, prison, or other setting. Everyone who participates must be aware of the patient's health status, his or her goals for care (and the parents' goals if the patient is a child), advance directives, and proxy for decision making. They should also be knowledgeable about the potential time course, signs, and symptoms of the dying process, and their potential management.
Help families to understand that what they see may be very different from the patient's experience. If family members and caregivers feel confident, the experience can be a time of final gift giving. For example, when parents feel confident about providing for the needs of their dying child, their sense that they are practicing good parenting skills is reinforced. If they are left unprepared and unsupported, they may spend excessive energy worrying about how to handle the next event. If things do not go as hoped for, family members may live with frustration, worry, fear, or guilt that they did something wrong or caused the patient's death.
Establish in advance whether potential caregivers, including professionals who work in institutions, are skilled in caring for patients in the last hours of life. Do not assume that anyone, even a professional, knows how to perform basic tasks. Those who are inexperienced in this particular area will need specific training in areas such as body fluid precautions. Written materials can provide additional support to caregivers when experts are not present.
Although we often sense that death will either come quickly over minutes or be protracted over days to weeks, it is not possible to predict with precision when death will occur. Some patients may appear to wait for someone to visit, or for an important event such as a birthday or a special holiday, and then die soon afterward. Others experience unexplained improvements and live longer than expected. A few seem to decide to die and do so very quickly, sometimes within minutes. Although it is possible to give families or professional caregivers a general idea of how long the patient might live, always advise them about the inherent unpredictability of the moment of death.

PHYSIOLOGIC CHANGES and SYMPTOM MANAGEMENT

 A variety of physiologic changes occur in the last hours and days of life, and when the patient is actually dying, which can be alarming if it is not understood. The most common issues are summarized here. To effectively manage each syndrome or symptom, physicians, nurses, and other caregivers need to have an understanding of its cause, underlying pathophysiology, and the appropriate pharmacology to use

Fatigue and weakness. Weakness and fatigue usually increase as the patient approaches the time of death. It is likely that the patient will not be able to move around in the bed or raise his or her head.[2] Joints may become uncomfortable if they are not moved.[3] Continuous pressure on the same area of skin, particularly over bony prominences, will increase the risk for skin ischemia and pain.[4] As the patient approaches death, providing adequate cushioning on the bed will lessen the need for uncomfortable turning. At the end of life, fatigue need not be resisted and most treatment to alleviate it can be discontinued. Patients who are too fatigued to move and have joint position fatigue may require passive movement of their joints every 1 to 2 hours.

Cutaneous ischemia. To minimize the risk for pressure ulcer formation, turn the patient from side to side every 1 to 1.5 hours and protect areas of bony prominence with hydrocolloid dressings and special supports. Do not use "donut-shaped" pillows or cushions, because they paradoxically worsen areas of breakdown by compressing blood flow circumferentially around the compromised area.
A draw sheet can assist caregivers to turn the patient and minimize pain and shearing forces to the skin. If turning is painful, consider a pressure-reducing surface (eg, air mattress or airbed). As the patient approaches death, the need for turning lessens as the risk for skin breakdown becomes less important. Intermittent massage before and after turning, particularly to areas of contact, can both be comforting and reduce the risk for skin breakdown by improving circulation and shifting edema. Avoid massaging areas of nonblanching erythema or actual skin breakdown.

Decreasing appetite and food intake. Most dying patients lose their appetite.[5] Unfortunately, families and professional caregivers may interpret cessation of eating as "giving in" or "starving to death." Yet, studies demonstrate that parenteral or enteral feeding of patients near death neither improves symptom control nor lengthens life.[6-10] Anorexia may be helpful as the resulting ketosis can lead to a sense of well-being and diminish discomfort.
Clinicians can help families understand that loss of appetite is expected at this stage. Remind them that the patient is not hungry, that food either is not appealing or may be nauseating, that the patient would likely eat if he or she could, that the patient's body is unable to absorb and use nutrients, and that clenching of teeth may be the only way for the patient to express his/her desire not to eat.
Whatever the degree of acceptance of these facts, it is important for professionals to help families and caregivers realize that food pushed upon the unwilling patient may cause problems such as aspiration and increased tension. Above all, help them to find alternative ways to nurture the patient so that they can continue to participate and feel valued during the dying process.

Decreasing fluid intake and dehydration. Most dying patients stop drinking.[11] This may heighten onlookers' distress as they worry that the dehydrated patient will suffer, particularly if he or she becomes thirsty. Most experts feel that dehydration in the last hours of living does not cause distress and may stimulate endorphin release that promotes the patient's sense of well-being.[12-14] Low blood pressure or weak pulse is part of the dying process and not an indication of dehydration. Patients who are not able to be upright do not get light-headed or dizzy. Patients with peripheral edema or ascites have excess body water and salt and are not dehydrated.
Parenteral fluids, given either intravenously or subcutaneously using hypodermoclysis, are sometimes considered, particularly when the goal is to reverse delirium.[15] However, parenteral fluids may have adverse effects that are not commonly considered. Intravenous lines can be cumbersome and difficult to maintain. Changing the site of the angiocatheter can be painful, particularly when the patient is cachectic or has no discernible veins. Excess parenteral fluids can lead to fluid overload with consequent peripheral or pulmonary edema, worsened breathlessness, cough, and orotracheobronchial secretions, particularly if there is significant hypoalbuminemia.

Mucosal and conjunctival care. To maintain patient comfort and minimize the sense of thirst, even in the face of dehydration, maintain moisture on mucosal membrane surfaces with meticulous oral, nasal, and conjunctival hygiene.[16] Moisten and clean oral mucosa every 15 to 30 minutes with either baking soda mouthwash (1 teaspoon salt, 1 teaspoon baking soda, 1 quart tepid water) or an artificial saliva preparation to minimize the sense of thirst and avoid bad odors or tastes and painful cracking. Treat oral candidiasis with topical nystatin or systemic fluconazole if the patient is able to swallow. Coat the lips and anterior nasal mucosa hourly with a thin layer of petroleum jelly to reduce evaporation. If the patient is using oxygen, use an alternative nonpetroleum-based lubricant. Avoid perfumed lip balms and swabs containing lemon and glycerin, as these can be both desiccating and irritating, particularly on open sores. If eyelids are not closed, moisten conjunctiva with an ophthalmic lubricating gel every 3 to 4 hours or artificial tears or physiologic saline solution every 15 to 30 minutes to avoid painful dry eyes.

Cardiac dysfunction and renal failure. As cardiac output and intravascular volume decrease at the end of life, there will be evidence of diminished peripheral blood perfusion. Tachycardia, hypotension, peripheral cooling, peripheral and central cyanosis, and mottling of the skin (livedo reticularis) are expected. Venous blood may pool along dependent skin surfaces. Urine output falls as perfusion of the kidneys diminishes. Oliguria or anuria usually ensues. Parenteral fluids will not reverse this circulatory shut down.[17]

Neurologic dysfunction. The neurologic changes associated with the dying process are the result of multiple concurrent irreversible factors. These changes may follow 2 different patterns that have been described as the "2 roads to death" (Figure).[18] Most patients follow the "usual road" that presents as a decreasing level of consciousness that leads to coma and death.

ROADS to DEATH        

Respiratory dysfunction. Changes in a dying patient's breathing pattern may be indicative of significant neurologic compromise.[34-36] Breaths may become very shallow and frequent with a diminishing tidal volume. Periods of apnea and/or Cheyne-Stokes pattern respirations may develop. (Cheyne-Stokes is a disorder characterized by recurrent central apneas during sleep, alternating with a crescendo-decrescendo pattern of tidal volume.[37]) Accessory respiratory muscle use may also become prominent. A few (or many) last reflex breaths may signal death.
Families and professional caregivers frequently find changes in breathing patterns to be one of the most distressing signs of impending death. Many fear that the comatose patient will experience a sense of suffocation. Knowledge that the unresponsive patient may not be experiencing breathlessness or "suffocating," and may not benefit from oxygen (which may actually prolong the dying process) can be very comforting. Low doses of opioids or benzodiazepines are appropriate to manage any perception of breathlessness.
Some clinicians express concern that the use of opioids or benzodiazepines for symptom control near the end of life will hasten death. Consequently, they feel they must invoke the ethical principle of "double effect" to justify treatment. The principle of double effect applies in situations where there is a difference in the effects of an intended action (alleviating suffering) and the unintended possible consequences of the same action (hastening death). To be acceptable, the action must comply with the following requirements:

  • The treatment proposed must be beneficial or at least neutral (relief of intolerable symptoms);
  • The clinician must intend only the good effect (relieving pain or symptoms), although some untoward effects might be foreseen (hastening death or loss of consciousness);
  • The untoward effect must not be a means (not necessary) to bring about the good effect; and
  • The good result (relief of suffering) must outweigh the untoward outcome (hastening death).[38]

Although it is true that patients are more likely to receive higher doses of both opioids and sedatives as they get closer to death, there is no evidence that initiation of treatment or increases in dose of opioids or sedatives is associated with precipitation of death. In fact, the evidence suggests the opposite.[39]

Loss of ability to swallow. Weakness and decreased neurologic function frequently combine to impair the patient's ability to swallow. The gag reflex and reflexive clearing of the oropharynx decline and secretions from the tracheobronchial tree accumulate. These conditions may become more prominent as the patient loses consciousness. Buildup of saliva and oropharyngeal secretions may lead to gurgling, crackling, or rattling sounds with each breath. Although further studies are necessary to provide definitive evidence-based recommendations, current findings support the use of the commonly used agents in the United States: scopolamine, glycopyrrolate, atropine, and hyoscyamine sulfate. These drugs will minimize or eliminate the gurgling and crackling sounds and may be used prophylactically in the unconscious dying patient. Some evidence suggests that the earlier treatment is initiated, the better it works, as larger amounts of secretions in the upper aerodigestive tract are more difficult to eliminate. However, premature use in the patient who is still alert may lead to unacceptable drying of oral and pharyngeal mucosa.
If excessive fluid accumulates in the back of the throat and upper airways, it can be cleared by repositioning the patient or performing postural drainage. Turning the patient onto one side or into a semiprone position may reduce gurgling. Lowering the head of the bed and raising the foot of the bed while the patient is in a semiprone position may cause fluids to move into the oropharynx, from which they can be easily removed. Do not maintain this position for more than a few minutes at a time, as stomach contents may also move unexpectedly, increasing the risk for aspiration.
Oropharyngeal suctioning is not recommended. Suctioning is frequently ineffective, as fluids are beyond the reach of the catheter, and may only stimulate an otherwise peaceful patient and distress family members who are watching.

Loss of sphincter control. Fatigue and loss of sphincter control in the last hours of life may lead to incontinence of urine and/or stool. Both can be very distressing to patients and family members, particularly if they are not warned in advance that these problems may arise. If they occur, attention needs to be paid to cleaning and skin care. A urinary catheter may minimize the need for frequent changing and cleaning, prevent skin breakdown, and reduce the demand on caregivers. However, it is not always necessary if urine flow is minimal and can be managed with absorbent pads or surfaces. If diarrhea is considerable and relentless, a rectal tube may be similarly effective.

Pain. Although many people fear that pain will suddenly increase as the patient dies, there is no evidence to suggest that this occurs. Although difficult to assess, continuous pain in the semiconscious or obtunded patient may be associated with grimacing and continuous facial tension, particularly across the forehead and between the eyebrows. The possibility of pain must also be considered when physiologic signs occur, such as transitory tachycardia that may signal distress. However, do not overdiagnose pain when fleeting forehead tension comes and goes with movement or mental activity (eg, dreams or hallucinations). Do not confuse pain with the restlessness, agitation, moaning, and groaning that accompany terminal delirium. If the diagnosis is unclear, a trial of a higher dose of opioid may be necessary to judge whether pain is driving the observed behaviors.
Knowledge of opioid pharmacology becomes critical during the last hours of life. The liver conjugates codeine, morphine, oxycodone, and hydromorphone into glucuronides. Some of their metabolites remain active as analgesics until they are renally cleared, particularly the metabolites of morphine. As dying patients experience diminished hepatic function and renal perfusion, and usually become oliguric or anuric, routine dosing or continuous infusions of morphine may lead to increased serum concentrations of active metabolites, toxicity, and an increased risk for terminal delirium. To minimize this risk, discontinue routine dosing or continuous infusions of morphine when urine output and renal clearance stop. Titrate morphine breakthrough (rescue) doses to manage expressions suggestive of continuous pain. Consider the use of alternative opioids with inactive metabolites such as fentanyl or hydromorphone.

Loss of ability to close eyes. Eyes that remain open can be distressing to onlookers unless the condition is understood. Advanced wasting leads to loss of the retro-orbital fat pad, and the orbit falls posteriorly within the orbital socket.[46] Because the eyelids are of insufficient length to both extend the additional distance backward and cover the conjunctiva, they may not be able to fully appose. This may leave some conjunctiva exposed even when the patient is sleeping. If conjunctiva remains exposed, maintain moisture by using ophthalmic lubricants, artificial tears, or physiologic saline.[47]

Medications. As patients approach death, reassess the need for each medication and minimize the number of drugs that the patient is taking. Continue only those medications needed to manage symptoms such as pain, breathlessness, excess secretions, and terminal delirium and to reduce the risk for seizures. Choose the least invasive route of administration: the buccal mucosa or oral routes first, the transcutaneous/transdermal route if appropriate, the subcutaneous or intravenous routes only if necessary, and the intramuscular route almost never. Rectal administration can also be considered, especially if the oral route is not possible.

 

WHEN DEATH OCCURS

No matter how well families and professional caregivers are prepared, they may find the time of death to be challenging. Families, including children, and caregivers may have specific questions for health professionals.
Basic information about death may be appropriate (eg, the heart stops beating; breathing stops; pupils become fixed; body color becomes pale and waxen as blood settles; body temperature drops; muscles and sphincters relax, and urine and stool may be released; eyes may remain open; the jaw can fall open; and observers may hear the trickling of fluids internally)
There are no universally applicable rules that govern what happens when the patient dies (in any setting). If the patient dies an expected death at home, there is no need to call for emergency assistance. If a hospice program is involved, have the family call the hospice. If a hospice program is not involved, determine in advance who should be notified. Unless death is unexpected, or malice is suspected, involvement of the coroner's office is usually not required. State and local regulations vary. Healthcare professionals will need to familiarize themselves with the regulations in the areas in which they practice.
When an expected death occurs, the focus of care should shift from the patient to the family and those who provided care. Even though the loss has been anticipated for some time, no one will know what it feels like until it actually occurs, and indeed it may take hours to days to weeks or even months for each person to experience the full effect.
Many experts assert that the time spent with the body immediately after death will help people deal with acute grief.[53-55] Those present, including caregivers, may need the clinician's permission to spend the time to come to terms with the event and say their good-byes. There is no need to rush, even in the hospital or other care facility. Encourage those who need to touch, hold, and even kiss the person's body as they feel most comfortable (while maintaining universal body fluid precautions).
Because a visually peaceful and accessible environment may facilitate the acute grieving process, a health professional, usually the nurse, should spend a few moments alone in the room positioning the patient's body, disconnecting any lines and machinery, removing catheters, and cleaning up any mess, to allow the family closer access to the patient's body.[56,57]

NOTIFYING OTHERS of THE DEATH                   

Spiritual advisors or other interdisciplinary team members may be instrumental in orchestrating events to facilitate the experiences of those present for a death. Those who have not been present may benefit from listening to a recounting of how things went leading up to the death and afterward. Grief reactions beyond cultural norms may suggest a risk for significant ongoing or delayed grief reactions.
When letting people know about the death, follow the guidelines for communicating bad news. Try to avoid breaking unexpected news by telephone, as communicating in person provides much greater opportunity for assessment and support. If additional visitors arrive, spend a few moments to prepare them for what they are likely to see.
Once family members have had the time they need to deal with their acute grief reactions and observe their customs and traditions, then preparations for burial or cremation and a funeral or memorial service(s) can begin. Some family members may find it therapeutic to help bathe and prepare the person's body for transfer to the funeral home or the hospital morgue. For many, such rituals will be their final act of direct caring.
Depending on local regulations and arrangements, some funeral directors will insist on the completed death certificate being present before they pick up the body. All will require a completed death certificate to proceed with any body preparation and registration of the death. To avoid delaying the process, ensure that the clinician who will complete the certificate has ample warning that one will be required.
For many, moving the body is a major confrontation with the reality of the death. Some family members will wish to witness the removal. Others will find it very difficult and will prefer to be elsewhere. Once the body has been removed and family members are settled, professional caregivers can offer to assist them with some of their immediate tasks. They may notify other clinicians and caregivers that the death has occurred so that services can be stopped and equipment removed. Local regulations governing the handling of medications and waste disposal after a death vary. When family members are ready, professional caregivers can let the family know how to reach them, and then leave them to have some privacy together

TELEPHONE NOTIFICATION

There will be situations in which the people who need to know about the death are not present.[59-63] In some cases, you may choose to tell someone by telephone that the patient's condition has "changed," and wait for them to come to the bedside in order to tell the news.
Factors to consider in weighing whether to break the news over the telephone include: whether death was expected, what the anticipated emotional reaction of the person may be, whether the person is alone, whether the person is able to understand, how far away the person is, the availability of transportation for the person, and the time of day (or night). Inevitably, there are times when notification of death by telephone is unavoidable. If this is anticipated, prepare for it.
Determine who should be called and in what fashion. Some families will prefer not to be awakened at night if there is an expected death.

Get the setting right. Determine the facts before you call. Find a quiet or private area with a telephone. Identify yourself and ask the identity of the person to whom you are talking and their relationship to the patient. Ask to speak to the person closest to the patient (ideally, the healthcare proxy or the contact person indicated in the chart). Avoid responding to direct questions until you have verified the identity of the person to whom you are speaking. Ask whether the contact person is alone. Do not give death notification to minor children.

Provide a "warning shot." One approach may be to begin with a sentence such as "I'm afraid I have some bad news."

Tell the news. Use clear, direct language without jargon. For example, you could say, "I'm sorry to have to give you this news, but M just died." Avoid words like "expired," "passed away," and "passed on." They are easily misinterpreted.

Respond to emotions with empathy Most importantly, listen quietly to the person and allow enough time for the information to sink in. Elicit questions with a phrase like, "What questions do you have?" Ascertain what support the person has. Ask if you can contact anyone for them. Consider other support through the person's church, Red Cross, local police, or other service agencies if it is needed.

Conclude with a plan. If the family chooses to come to see the body, arrange to meet them personally. Provide contact information for the physician, nurse, or other professional who can meet with them and/or make arrangements.
Immediately after the death, those who survive will need time to recover. A bereavement card from the physician, nurse, or healthcare professional and attendance at the patient's funeral may be appropriate.

IN SUMMARY

Keep these key points in mind:

  1. There is only one chance to get management of the last hours right.
  2. Patients in the last hours of life usually need skilled care around the clock. The environment must allow family and friends ready access to their loved one in a setting that is conducive to privacy and intimacy.
  3. Advance preparation and education of professional, family, and volunteer caregivers are essential. They should also be knowledgeable about the potential time course, signs and symptoms of the dying process, and their potential management. The physician or nurse needs to help family members understand that what they see may be very different from what the patient is experiencing.
  4. The physiologic changes of dying are complex. To control each symptom effectively, clinicians need to have an understanding of its cause, underlying pathophysiology, and the appropriate pharmacology to use.
  5. When death is imminent, fatigue is an expected part of the dying process and should not be treated medically in most cases.
  6. Most patients lose their appetite and reduce food intake long before they reach the last hours of their lives. Anorexia may be protective, and the resulting ketosis can lead to a greater sense of well-being and diminish pain.
  7. Most patients also reduce their fluid intake, or stop drinking entirely, long before they die. Dehydration in the last hours of living does not cause distress and may stimulate endorphin release that adds to the patient's sense of well-being.
  8. Moisture should be maintained in mucosal membranes with meticulous oral, lip, nasal, and conjunctival hygiene and lubrication.
  9. Most patients experience increasing drowsiness and sleep much of the time, eventually becoming unarousable. Absence of eyelash reflexes indicates a profound level of coma equivalent to full anesthesia.
  10. It should be assumed that the unconscious patient hears everything.
  11. Moaning, groaning, and grimacing accompanying agitation and restlessness are frequently misinterpreted as pain. Terminal delirium may be occurring. Although a trial of opioids may be beneficial in the unconscious patient who is difficult to assess, benzodiazepines or sedating neuroleptics may be needed to manage terminal delirium. Benzodiazepines may cause paradoxical exciting effects; these patients require neuroleptic medications to control their delirium.
  12. Diminished hepatic function and renal perfusion may change the pharmacology of chronically administered medications.
  13. Secretions from the tracheobronchial tree frequently accumulate. Scopolamine or glycopyrrolate will effectively reduce the production of saliva and other secretions.
  14. Dying in an institution presents particular challenges. Priorities and care plans at the very end of life differ from those priorities and plans focused on life prolongation and cure.
  15. Planning discussions should cover personal, cultural, and religious traditions, rites, and rituals that may dictate how prayers are to be conducted, how a person's body is to be handled after death, and when and how the body can be moved.
  16. When an expected death occurs, the focus of care shifts to the family and those who provided care.
  17. Acute grief reactions should be addressed, especially when the body is move

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La competencia clínica, la voluntad de educar, la tranquilidad y empatía son fundamentales para ayudar a los pacientes y a las familias durante las últimas horas de vida de un ser querido.
Los problemas clínicos que suelen surgir en las últimas horas de vida incluyen el manejo de la alimentación y la hidratación, los cambios de conciencia, el delirio, el dolor, la disnea y las secreciones. La operatividad es la misma tanto si el paciente está en casa como en una institución sanitaria. Sin embargo, la muerte en una institución requiere adaptaciones que pueden no ser habituales para asegurar la privacidad, las observancias culturales y la comunicación.
En previsión del acontecimiento, hay que informar a la familia y a otros profesionales sobre qué hacer y qué esperar. Los cuidados no terminan hasta que la familia haya sido apoyada en sus reacciones de duelo y se haya ayudado a los que tienen un duelo complicado a recibir cuidados.
De todas las personas que mueren, sólo unas pocas (<10%) mueren repentina e inesperadamente. La mayoría de las personas (> 90%) mueren tras un largo periodo de enfermedad, con un deterioro gradual hasta una fase de muerte activa al final[1] Los cuidados prestados durante esas últimas horas y días pueden tener efectos profundos, no sólo en el paciente, sino en todos los que participan. Al final de la vida, no hay una segunda oportunidad para hacerlo bien.
La mayoría de los médicos tienen poca o ninguna formación formal en la gestión del proceso de morir o de la muerte. Muchos no han visto morir a nadie ni han prestado atención directa durante las últimas horas de vida. Las familias suelen tener aún menos experiencia o conocimientos sobre la muerte y el morir. Basándose en la dramatización de los medios de comunicación y en la imaginación vívida, la mayoría de las personas han desarrollado un sentido exagerado de cómo son la muerte y el morir. Sin embargo, con un manejo adecuado, es posible proporcionar un paso suave y comodidad para el paciente y todos los que ven

PREPARACIÓN DE LAS ÚLTIMAS HORAS DE VIDA

Durante las últimas horas de su vida, la mayoría de los pacientes requieren cuidados especializados continuos. Esto puede proporcionarse en cualquier entorno siempre que los cuidadores profesionales, familiares y voluntarios estén debidamente preparados y reciban apoyo durante todo el proceso.
El entorno debe permitir a la familia y a los amigos el acceso a su ser querido las 24 horas del día sin molestar a los demás pacientes y el ambiente debe ser propicio para la privacidad y la intimidad.
Los medicamentos, el equipo y los suministros deben estar disponibles en previsión de problemas, tanto si el paciente está en casa como en una institución sanitaria. Dado que el estado del paciente y la capacidad de la familia para afrontarlo pueden cambiar con frecuencia, ambos deben reevaluarse con regularidad y el plan de cuidados debe modificarse según sea necesario. Los cambios en el estado del paciente pueden producirse de forma repentina e inesperada, por lo que los cuidadores deben ser capaces de responder rápidamente. Esto es especialmente importante cuando el paciente está en casa, si se quiere evitar un reingreso innecesario
Para que las últimas horas de la vida de una persona sean lo más positivas posible, es esencial la preparación y la educación anticipada de los cuidadores profesionales, familiares y voluntarios, tanto si el paciente está en casa como en un centro de cuidados intensivos o de enfermería especializada, en una unidad de cuidados paliativos o en un centro penitenciario, o en cualquier otro entorno. Todas las personas que participen deben conocer el estado de salud del paciente, sus objetivos de atención (y los de los padres si el paciente es un niño), las directrices anticipadas y el poder de decisión. También deben conocer la posible evolución, los signos y los síntomas del proceso de la muerte y su posible tratamiento.
Ayude a las familias a comprender que lo que ven puede ser muy diferente de la experiencia del paciente. Si los miembros de la familia y los cuidadores se sienten seguros, la experiencia puede ser un momento de entrega de regalos finales. Por ejemplo, cuando los padres se sienten seguros de atender las necesidades de su hijo moribundo, se refuerza su sensación de que están practicando buenas habilidades parentales. Si no se sienten preparados ni apoyados, pueden gastar excesiva energía preocupándose por cómo manejar el siguiente evento. Si las cosas no salen como se esperaba, los familiares pueden vivir con frustración, preocupación, miedo o culpabilidad por haber hecho algo mal o haber causado la muerte del paciente.
Establezca de antemano si los posibles cuidadores, incluidos los profesionales que trabajan en instituciones, están capacitados para atender a los pacientes en las últimas horas de vida. No dé por sentado que nadie, ni siquiera un profesional, sabe realizar las tareas básicas. Aquellos que no tengan experiencia en este ámbito concreto necesitarán formación específica en áreas como las precauciones con los fluidos corporales. El material escrito puede proporcionar un apoyo adicional a los cuidadores cuando los expertos no están presentes.
Aunque a menudo intuimos que la muerte se producirá rápidamente en cuestión de minutos o se prolongará durante días o semanas, no es posible predecir con precisión cuándo se producirá. Algunos pacientes parecen esperar a que alguien les visite, o a un acontecimiento importante como un cumpleaños o una fiesta especial, y luego mueren poco después. Otros experimentan mejoras inexplicables y viven más de lo esperado. Unos pocos parecen decidir morir y lo hacen muy rápidamente, a veces en cuestión de minutos. Aunque es posible dar a las familias o a los cuidadores profesionales una idea general de cuánto tiempo podría vivir el paciente, hay que advertirles siempre de la imprevisibilidad inherente al momento de la muerte.

CAMBIOS FISIOLÓGICOS y MANEJO DE SÍNTOMAS

 En las últimas horas y días de vida, y cuando el paciente se está muriendo, se producen diversos cambios fisiológicos que pueden ser alarmantes si no se comprenden. Aquí se resumen los problemas más comunes. Para manejar eficazmente cada síndrome o síntoma, los médicos, las enfermeras y otros cuidadores deben conocer su causa, la fisiopatología subyacente y la farmacología adecuada a utilizar

Fatiga y debilidad. La debilidad y la fatiga suelen aumentar a medida que el paciente se acerca al momento de la muerte. Es probable que el paciente no pueda moverse en la cama o levantar la cabeza[2] Las articulaciones pueden resultar incómodas si no se mueven[3] La presión continua sobre la misma zona de la piel, especialmente sobre las prominencias óseas, aumentará el riesgo de isquemia cutánea y dolor[4] A medida que el paciente se acerca a la muerte, proporcionar un acolchado adecuado en la cama disminuirá la necesidad de giros incómodos. Al final de la vida, no es necesario resistirse a la fatiga y se puede interrumpir la mayoría de los tratamientos para aliviarla. Los pacientes que están demasiado fatigados para moverse y tienen fatiga en la posición de las articulaciones pueden requerir un movimiento pasivo de las mismas cada 1 ó 2 horas.

Isquemia cutánea. Para minimizar el riesgo de formación de úlceras por presión, gire al paciente de lado a lado cada 1 a 1,5 horas y proteja las zonas de prominencia ósea con apósitos hidrocoloides y soportes especiales. No utilice almohadas o cojines "en forma de donut", porque paradójicamente empeoran las zonas de ruptura al comprimir el flujo sanguíneo de forma circunferencial alrededor de la zona comprometida.
Una sábana de arrastre puede ayudar a los cuidadores a girar al paciente y minimizar el dolor y las fuerzas de cizallamiento en la piel. Si girar es doloroso, considere una superficie que reduzca la presión (por ejemplo, un colchón de aire o una cama de aire). A medida que el paciente se acerca a la muerte, la necesidad de girarlo disminuye, ya que el riesgo de rotura de la piel es menos importante. Los masajes intermitentes antes y después de dar la vuelta al paciente, especialmente en las zonas de contacto, pueden ser reconfortantes y reducir el riesgo de ruptura de la piel al mejorar la circulación y desplazar el edema. Evite masajear las zonas de eritema no blanqueado o de ruptura real de la piel.

Disminuye el apetito y la ingesta de alimentos. La mayoría de los pacientes moribundos pierden el apetito[5]. Desgraciadamente, los familiares y los cuidadores profesionales pueden interpretar el cese de la alimentación como "rendirse" o "morir de hambre". Sin embargo, los estudios demuestran que la alimentación parenteral o enteral de los pacientes cercanos a la muerte no mejora el control de los síntomas ni alarga la vida[6-10] La anorexia puede ser útil, ya que la cetosis resultante puede provocar una sensación de bienestar y disminuir el malestar.
Los médicos pueden ayudar a las familias a entender que la pérdida de apetito es esperable en esta fase. Recordarles que el paciente no tiene hambre, que la comida no es apetecible o puede ser nauseabunda, que el paciente probablemente comería si pudiera, que el cuerpo del paciente es incapaz de absorber y utilizar los nutrientes, y que apretar los dientes puede ser la única forma que tiene el paciente de expresar su deseo de no comer.
Sea cual sea el grado de aceptación de estos hechos, es importante que los profesionales ayuden a las familias y a los cuidadores a darse cuenta de que la comida empujada sobre el paciente que no quiere comer puede causar problemas como la aspiración y el aumento de la tensión. Sobre todo, hay que ayudarles a encontrar formas alternativas de alimentar al paciente para que pueda seguir participando y sintiéndose valorado durante el proceso de la muerte.

Disminuye la ingesta de líquidos y la deshidratación. La mayoría de los pacientes moribundos dejan de beber[11], lo que puede aumentar la angustia de los espectadores, ya que les preocupa que el paciente deshidratado sufra, sobre todo si tiene sed. La mayoría de los expertos consideran que la deshidratación en las últimas horas de vida no causa angustia y puede estimular la liberación de endorfinas que favorecen la sensación de bienestar del paciente[12-14] La presión arterial baja o el pulso débil forman parte del proceso de la muerte y no son un indicio de deshidratación. Los pacientes que no pueden estar erguidos no se marean ni se aturden. Los pacientes con edema periférico o ascitis tienen un exceso de agua y sal corporal y no están deshidratados.
A veces se consideran los líquidos parenterales, administrados por vía intravenosa o subcutánea mediante hipodermoclisis, en particular cuando el objetivo es revertir el delirio[15]. Sin embargo, los líquidos parenterales pueden tener efectos adversos que no se suelen tener en cuenta. Las vías intravenosas pueden ser engorrosas y difíciles de mantener. Cambiar el lugar del angiocatéter puede ser doloroso, especialmente cuando el paciente está caquéctico o no tiene venas perceptibles. El exceso de líquidos parenterales puede provocar una sobrecarga de líquidos con el consiguiente edema periférico o pulmonar, empeoramiento de la disnea, tos y secreciones orotraqueobronquiales, especialmente si hay una hipoalbuminemia importante.

Las mucosas y la conjuntiva. Para mantener la comodidad del paciente y minimizar la sensación de sed, incluso ante la deshidratación, mantenga la humedad en las superficies de las membranas mucosas con una higiene oral, nasal y conjuntival meticulosa[16] Humedezca y limpie la mucosa oral cada 15 a 30 minutos con un enjuague bucal de bicarbonato de sodio (1 cucharadita de sal, 1 cucharadita de bicarbonato de sodio, 1 cuarto de galón de agua tibia) o una preparación de saliva artificial para minimizar la sensación de sed y evitar los malos olores o sabores y las grietas dolorosas. Tratar la candidiasis oral con nistatina tópica o fluconazol sistémico si el paciente puede tragar. Cubrir los labios y la mucosa nasal anterior cada hora con una fina capa de vaselina para reducir la evaporación. Si el paciente utiliza oxígeno, utilice un lubricante alternativo sin base de petróleo. Evite los bálsamos labiales perfumados y los bastoncillos que contengan limón y glicerina, ya que pueden ser desecantes e irritantes, especialmente en las llagas abiertas. Si los párpados no están cerrados, humedezca la conjuntiva con un gel lubricante oftálmico cada 3 ó 4 horas o con lágrimas artificiales o solución salina fisiológica cada 15 ó 30 minutos para evitar la sequedad dolorosa de los ojos.

Disfunción cardíaca e insuficiencia renal. Como el gasto cardíaco y el volumen intravascular disminuyen al final de la vida, habrá evidencia de una disminución de la perfusión sanguínea periférica. Se espera taquicardia, hipotensión, enfriamiento periférico, cianosis periférica y central, y moteado de la piel (livedo reticularis). La sangre venosa puede acumularse a lo largo de las superficies cutáneas dependientes. La producción de orina disminuye al reducirse la perfusión de los riñones. Suele producirse oliguria o anuria. Los líquidos parenterales no revertirán este cierre circulatorio[17].

Disfunción neurológica. Los cambios neurológicos asociados al proceso de muerte son el resultado de múltiples factores irreversibles concurrentes. Estos cambios pueden seguir dos patrones diferentes que se han descrito como los "dos caminos hacia la muerte" (figura)[18] La mayoría de los pacientes siguen el "camino habitual" que se presenta como una disminución del nivel de conciencia que conduce al coma y a la muerte.

CAMINOS HACIA LA MUERTE 

Disfunción respiratoria. Los cambios en el patrón respiratorio de un paciente moribundo pueden ser indicativos de un compromiso neurológico importante[34-36] Las respiraciones pueden volverse muy superficiales y frecuentes con una disminución del volumen corriente. Pueden aparecer períodos de apnea y/o respiraciones con patrón de Cheyne-Stokes. (El patrón de Cheyne-Stokes es un trastorno caracterizado por apneas centrales recurrentes durante el sueño, que se alternan con un patrón de volumen corriente in crescendo-decrescendo)[37]. El uso de los músculos respiratorios accesorios también puede ser prominente. Unas pocas (o muchas) últimas respiraciones reflejas pueden señalar la muerte.
Las familias y los cuidadores profesionales suelen considerar que los cambios en los patrones respiratorios son uno de los signos más angustiosos de la muerte inminente. Muchos temen que el paciente en coma experimente una sensación de asfixia. Saber que el paciente que no responde puede no estar experimentando disnea o "asfixia", y que puede no beneficiarse del oxígeno (que en realidad puede prolongar el proceso de muerte) puede ser muy reconfortante. Las dosis bajas de opioides o benzodiacepinas son apropiadas para controlar cualquier percepción de disnea.
Algunos clínicos expresan su preocupación de que el uso de opioides o benzodiacepinas para el control de los síntomas cerca del final de la vida acelere la muerte. En consecuencia, creen que deben invocar el principio ético del "doble efecto" para justificar el tratamiento. El principio del doble efecto se aplica en situaciones en las que hay una diferencia entre los efectos de una acción prevista (aliviar el sufrimiento) y las posibles consecuencias no previstas de la misma acción (acelerar la muerte).
Para ser aceptable, la acción debe cumplir los siguientes requisitos:
* El tratamiento propuesto debe ser beneficioso o al menos neutro (alivio de los síntomas intolerables).
* El clínico debe pretender únicamente el efecto bueno (alivio del dolor o de los síntomas), aunque
  puedan preverse algunos efectos adversos (aceleración de la muerte o pérdida de conciencia).
* El efecto adverso no debe ser un medio (no necesario) para conseguir el efecto bueno.
* El resultado bueno (alivio del sufrimiento) debe ser mayor que el resultado adverso (aceleración de la
   muerte)[38].
Aunque es cierto que los pacientes son más propensos a recibir dosis más altas tanto de opioides como de sedantes a medida que se acercan a la muerte, no hay pruebas de que el inicio del tratamiento o el aumento de la dosis de opioides o sedantes se asocie con la precipitación de la muerte. De hecho, las pruebas sugieren lo contrario[39].

Pérdida de la capacidad de tragar. La debilidad y la disminución de la función neurológica se combinan con frecuencia para afectar a la capacidad de deglución del paciente. El reflejo nauseoso y la limpieza refleja de la orofaringe disminuyen y las secreciones del árbol traqueobronquial se acumulan. Estas condiciones pueden acentuarse a medida que el paciente pierde la conciencia. La acumulación de saliva y secreciones orofaríngeas puede dar lugar a sonidos de gorgoteo, crepitación o traqueteo con cada respiración. Aunque se necesitan más estudios para proporcionar recomendaciones definitivas basadas en la evidencia, los resultados actuales apoyan el uso de los agentes comúnmente utilizados en los Estados Unidos: escopolamina, glicopirrolato, atropina y sulfato de hiosciamina. Estos fármacos minimizan o eliminan los sonidos de gorgoteo y crepitación y pueden utilizarse de forma profiláctica en el paciente moribundo inconsciente. Algunas evidencias sugieren que cuanto antes se inicie el tratamiento, mejor funcionará, ya que las cantidades más grandes de secreciones en el tracto aerodigestivo superior son más difíciles de eliminar. Sin embargo, el uso prematuro en el paciente que todavía está alerta puede provocar una sequedad inaceptable de la mucosa oral y faríngea.
Si se acumula un exceso de líquido en la parte posterior de la garganta y en las vías respiratorias superiores, puede eliminarse recolocando al paciente o realizando un drenaje postural. Girar al paciente sobre un lado o en posición semiprona puede reducir los gorgoteos. Bajar la cabecera de la cama y elevar los pies de la misma mientras el paciente está en posición semiprona puede hacer que los fluidos se desplacen hacia la orofaringe, de la que pueden eliminarse fácilmente. No mantenga esta posición durante más de unos minutos seguidos, ya que el contenido del estómago también puede moverse inesperadamente, aumentando el riesgo de aspiración.
No se recomienda la aspiración orofaríngea. La aspiración suele ser ineficaz, ya que los fluidos están fuera del alcance de la sonda, y sólo puede estimular a un paciente que por lo demás está tranquilo y angustiar a los familiares que lo observan.

Pérdida de control de los esfínteres. La fatiga y la pérdida de control de esfínteres en las últimas horas de vida pueden provocar incontinencia de orina y/o heces. Ambas cosas pueden ser muy angustiosas para los pacientes y los familiares, sobre todo si no se les advierte con antelación de que pueden surgir estos problemas. Si se producen, hay que prestar atención a la limpieza y al cuidado de la piel. Una sonda urinaria puede minimizar la necesidad de cambiarla y limpiarla con frecuencia, evitar la ruptura de la piel y reducir la demanda de los cuidadores. Sin embargo, no siempre es necesario si el flujo de orina es mínimo y puede manejarse con almohadillas o superficies absorbentes. Si la diarrea es considerable e implacable, una sonda rectal puede ser igualmente eficaz.

Dolor. Aunque muchas personas temen que el dolor aumente repentinamente a medida que el paciente muere, no hay pruebas que sugieran que esto ocurra. Aunque es difícil de evaluar, el dolor continuo en el paciente semiconsciente u obtuso puede estar asociado a muecas y a una tensión facial continua, especialmente en la frente y en el entrecejo. También hay que considerar la posibilidad de dolor cuando se producen signos fisiológicos, como la taquicardia transitoria que puede indicar angustia. Sin embargo, no hay que sobrediagnosticar el dolor cuando la tensión fugaz de la frente aparece y desaparece con el movimiento o la actividad mental (por ejemplo, sueños o alucinaciones). No hay que confundir el dolor con la inquietud, la agitación, los lamentos y los gemidos que acompañan al delirio terminal. Si el diagnóstico no está claro, puede ser necesario probar una dosis más alta de opiáceos para juzgar si el dolor está impulsando los comportamientos observados.
El conocimiento de la farmacología de los opiáceos es fundamental durante las últimas horas de vida. El hígado conjuga la codeína, la morfina, la oxicodona y la hidromorfona en glucurónidos. Algunos de sus metabolitos permanecen activos como analgésicos hasta que se eliminan por vía renal, especialmente los metabolitos de la morfina. Dado que los pacientes moribundos experimentan una disminución de la función hepática y de la perfusión renal, y suelen volverse oligúricos o anúricos, la dosificación rutinaria o las infusiones continuas de morfina pueden provocar un aumento de las concentraciones séricas de metabolitos activos, toxicidad y un mayor riesgo de delirio terminal. Para minimizar este riesgo, interrumpa la dosificación rutinaria o las infusiones continuas de morfina cuando la diuresis y el aclaramiento renal se detengan. Titular las dosis de ruptura de morfina (de rescate) para manejar las expresiones que sugieren un dolor continuo. Considerar el uso de opioides alternativos con metabolitos inactivos como el fentanilo o la hidromorfona.

Pérdida de la capacidad de cerrar los ojos. Los ojos que permanecen abiertos pueden resultar angustiosos para los espectadores, a menos que se comprenda la condición. El desgaste avanzado lleva a la pérdida de la almohadilla de grasa retro-orbital, y la órbita cae posteriormente dentro de la cavidad orbital[46] Debido a que los párpados tienen una longitud insuficiente tanto para extender la distancia adicional hacia atrás como para cubrir la conjuntiva, puede que no sean capaces de apegarse completamente. Esto puede dejar algo de conjuntiva expuesta incluso cuando el paciente está durmiendo. Si la conjuntiva permanece expuesta, hay que mantener la humedad utilizando lubricantes oftálmicos, lágrimas artificiales o solución salina fisiológica[47].

Medicamentos. A medida que los pacientes se acercan a la muerte, reevalúe la necesidad de cada medicamento y reduzca al mínimo el número de fármacos que el paciente está tomando. Continúe sólo con los medicamentos necesarios para controlar síntomas como el dolor, la disnea, el exceso de secreciones y el delirio terminal y para reducir el riesgo de convulsiones. Elegir la vía de administración menos invasiva: la mucosa bucal o las vías orales en primer lugar, la vía transcutánea/transdérmica si procede, las vías subcutánea o intravenosa sólo si es necesario, y la vía intramuscular casi nunca. También se puede considerar la administración rectal, sobre todo si la vía oral no es posible.

CUANDO SE PRODUCE LA MUERTE

Por muy preparados que estén las familias y los cuidadores profesionales, el momento de la muerte puede resultarles difícil. Las familias, incluidos los niños, y los cuidadores pueden tener preguntas específicas para los profesionales sanitarios.
La información básica sobre la muerte puede ser adecuada (por ejemplo, el corazón deja de latir; la respiración se detiene; las pupilas se fijan; el color del cuerpo se vuelve pálido y ceroso a medida que la sangre se asienta; la temperatura corporal desciende; los músculos y los esfínteres se relajan, y la orina y las heces pueden salir; los ojos pueden permanecer abiertos; la mandíbula puede caer abierta; y los observadores pueden oír el goteo de fluidos internamente)
No existen normas de aplicación universal que regulen lo que ocurre cuando el paciente muere (en cualquier entorno). Si el paciente tiene una muerte esperada en casa, no es necesario pedir ayuda de emergencia. Si se trata de un programa de cuidados paliativos, que la familia llame al hospicio. Si no hay un programa de cuidados paliativos, determine de antemano a quién hay que avisar. A menos que la muerte sea inesperada o se sospeche que ha habido dolo, no suele ser necesaria la participación de la oficina del forense. La normativa estatal y local varía. Los profesionales sanitarios tendrán que familiarizarse con la normativa de las zonas en las que ejercen.
Cuando se produce una muerte esperada, el foco de atención debe pasar del paciente a la familia y a quienes le prestaron atención. Aunque la pérdida se haya anticipado durante algún tiempo, nadie sabrá lo que se siente hasta que ocurra realmente, y de hecho pueden pasar de horas a días a semanas o incluso meses para que cada persona experimente el efecto completo.
Muchos expertos afirman que el tiempo que se pasa con el cuerpo inmediatamente después de la muerte ayudará a las personas a lidiar con el duelo agudo[53-55] Los presentes, incluidos los cuidadores, pueden necesitar el permiso del clínico para dedicar ese tiempo a asimilar el acontecimiento y despedirse. No hay necesidad de apresurarse, ni siquiera en el hospital u otro centro de atención. Anime a quienes lo necesiten a tocar, sostener e incluso besar el cuerpo de la persona como se sientan más cómodos (manteniendo las precauciones universales con respecto a los fluidos corporales).
Dado que un entorno visualmente tranquilo y accesible puede facilitar el proceso de duelo agudo, un profesional de la salud, normalmente la enfermera, debería pasar unos momentos a solas en la habitación colocando el cuerpo del paciente, desconectando cualquier línea y maquinaria, retirando los catéteres y limpiando cualquier desorden, para permitir a la familia un acceso más cercano al cuerpo del paciente[56,57].

NOTIFICACIÓN DE LA MUERTE A OTROS 

Los asesores espirituales u otros miembros del equipo interdisciplinario pueden ser decisivos a la hora de orquestar los acontecimientos para facilitar las experiencias de los presentes en una muerte. Los que no han estado presentes pueden beneficiarse de escuchar un recuento de cómo se desarrollaron las cosas antes y después de la muerte. Las reacciones de duelo más allá de las normas culturales pueden sugerir un riesgo de reacciones de duelo significativas, continuas o retardadas.
Al comunicar la muerte, siga las pautas para comunicar malas noticias. Intente evitar dar la noticia inesperada por teléfono, ya que la comunicación en persona ofrece muchas más oportunidades de evaluación y apoyo. Si llegan más visitas, dedique unos momentos a prepararlas para lo que probablemente verán.
Una vez que los miembros de la familia hayan tenido el tiempo necesario para lidiar con sus reacciones de dolor agudo y observar sus costumbres y tradiciones, entonces pueden comenzar los preparativos para el entierro o la cremación y el servicio o servicios funerarios. Algunos familiares pueden encontrar terapéutico ayudar a bañar y preparar el cuerpo de la persona para su traslado a la funeraria o al depósito de cadáveres del hospital. Para muchos, estos rituales serán su último acto de cuidado directo.
Dependiendo de las normas y disposiciones locales, algunas empresas funerarias insistirán en que el certificado de defunción completo esté presente antes de recoger el cuerpo. Todas exigirán un certificado de defunción completo para proceder a la preparación del cuerpo y al registro de la defunción. Para evitar retrasos en el proceso, asegúrese de que el médico que va a rellenar el certificado tenga un amplio aviso de que va a necesitar uno.
Para muchos, el traslado del cuerpo supone una gran confrontación con la realidad de la muerte. Algunos familiares desearán presenciar el traslado. Otros lo encontrarán muy difícil y preferirán estar en otro lugar. Una vez que el cuerpo ha sido retirado y los miembros de la familia están instalados, los cuidadores profesionales pueden ofrecerse a ayudarles en algunas de sus tareas inmediatas. Pueden notificar a otros médicos y cuidadores que se ha producido el fallecimiento para que se puedan interrumpir los servicios y retirar el equipo. La normativa local que regula el manejo de los medicamentos y la eliminación de los residuos después de un fallecimiento varía.
Cuando los miembros de la familia estén preparados, los profesionales pueden informar a la familia de cómo ponerse en contacto con ellos, retirarse y dejarlos para que tengan algo de intimidad juntos.  

NOTIFICACIÓN TELEFÓNICA

Habrá situaciones en las que las personas que necesitan saber de la muerte no estén presentes[59-63]. En algunos casos, se puede optar por comunicar a alguien por teléfono que el estado del paciente ha "cambiado" y esperar a que se acerque a la cabecera para dar la noticia.
Los factores que hay que tener en cuenta a la hora de dar la noticia por teléfono son: si se esperaba la muerte, cuál puede ser la reacción emocional prevista de la persona, si está sola, si es capaz de entender, la distancia a la que se encuentra, la disponibilidad de transporte para la persona y la hora del día (o de la noche). Inevitablemente, hay ocasiones en las que la notificación de la muerte por teléfono es inevitable. Prepárese para ello.
Determine a quién hay que llamar y de qué manera. Algunas familias preferirán que no se les despierte por la noche si se espera un fallecimiento.
Establezca el marco adecuado. Determine los hechos antes de llamar.Busque una zona tranquila o privada con un teléfono.
Identifíquese y pregunte la identidad de la persona con la que habla y su relación con el paciente.
Pida hablar con la persona más cercana al paciente (idealmente, el apoderado sanitario o la persona de contacto indicada en el historial). Evite responder a preguntas directas hasta que haya verificado la identidad de la persona con la que habla. Pregunte si la persona de contacto está sola.
No notifique la muerte a los hijos menores de edad.
Proporcione "una advertencia". Un enfoque puede ser comenzar con una frase como "Me temo que tengo malas noticias".
Cuente la noticia. Utilice un lenguaje simple, claro y directo. Por ejemplo, puede ser: "Siento tener que darte esta noticia, pero M... acaba de morir".
Evitar palabras como "expiró", "falleció" y "falleció". Son fáciles de malinterpretar.
Responda a las emociones con empatía Lo más importante es que escuche en silencio a la persona y deje tiempo suficiente para que la información se asimile. Suscite preguntas con una frase como: "¿Qué preguntas tiene?". Averigüe qué apoyo tiene la persona. Pregunte si puede ponerse en contacto con alguien por ellos. Considere otros apoyos a través de la iglesia de la persona, la Cruz Roja, la policía<