LABORATORIO DE URGENCIAS

Adultos Autistas - Experiencias de Vulnerabilidad

Estudio sobre vulnerabilidad, salud mental y satisfacción con la vida

           
                                      Sarah Griffiths, Carrie Allison, Rebeca Kenny, Rosemary Holt, Paula Smith, Simon Baron-Cohen
                        
                                                                     Autism Research (Oct,2019); vol 12;issue 10:pages:1516-28
                                                                                       https://doi.org/10.1002/aur.2162

El trastorno del espectro autista (en adelante, «autismo») es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación social, junto con comportamientos e intereses restrictivos y repetitivos, así como una fuerte necesidad de previsibilidad e hipersensibilidad sensorial [Asociación Americana de Psiquiatría, 2013].
Existe una alta tasa de trastornos psiquiátricos comórbidos en adultos autistas sin discapacidad intelectual. Entre el 50 % y el 70 % de estos adultos presentan un trastorno de ansiedad diagnosticable y una proporción similar presenta depresión diagnosticable [Hofvander et al., 2009; Joshi et al., 2013; Lugnegard, 2011; Roylo, 2015].
Existen diversas teorías sobre por qué las personas con autismo podrían ser más propensas a experimentar problemas de salud mental. Muchos de estos enfatizan rasgos cognitivos, como una función ejecutiva deficiente [Hollocks et al., 2014], dificultades con la cognición social [Eussen et al., 2013], intolerancia a la incertidumbre [Boulter, 2014; Cai, Richdale, 2018], regulación emocional [Bruggink, 2016] y sensibilidades sensoriales [Wigham, 2015].
Un enfoque alternativo consiste en identificar los eventos vitales negativos que pueden ser un paso causal vital en el camino desde las vulnerabilidades cognitivas hacia resultados deficientes en salud mental [Taylor, 2016]. Por ejemplo, una función ejecutiva deficiente solo puede provocar ansiedad si provoca que una persona esté desempleada, se endeude y se aísle socialmente. Las experiencias vitales negativas concretas pueden ser un objetivo más manejable y ético para las políticas y prácticas de intervención que la alteración de los rasgos cognitivos subyacentes. Por lo tanto, es importante comprender bien los tipos de eventos vitales negativos a los que son vulnerables los adultos con autismo y que pueden contribuir a las dificultades de salud mental. Está bien establecido que las experiencias vitales adversas se asocian con el desarrollo de ansiedad y depresión en la población general [Asselmann, 2015]. Los factores de riesgo para la depresión y la ansiedad incluyen el abuso sexual y físico [Lindert et al., 2014], el acoso escolar [Arseneault, 2010], el desempleo [Paul 2009], las deudas [Jenkins et al., 2008] y la discriminación [Almeida, 2009].
Los adultos con autismo son más vulnerables a muchas de estas experiencias debido a dificultades de comunicación social, lo que puede dificultarles reconocer y escapar de situaciones o relaciones dañinas. Además, parecer vulnerables o diferentes puede convertirlos en blanco de explotación, abuso y discriminación [Fisher, 2012]. El término «vulnerabilidad social» se ha utilizado para describir las desventajas que enfrentan las personas con autismo y otros trastornos del neurodesarrollo en su intento de integrarse en la sociedad [Jawaid 2012]. Aquí utilizamos el término general “vulnerabilidad” para describir un mayor riesgo de experimentar eventos negativos en la vida, como aislamiento social, desempleo, acoso y abuso físico o sexual.
La vulnerabilidad a las experiencias vitales negativas puede ser un factor importante en el desarrollo de trastornos de salud mental comórbidos en adultos autistas. Si bien los estudios no han analizado específicamente si la vulnerabilidad se asocia con síntomas de salud mental en adultos autistas, existe evidencia de que los eventos vitales negativos se relacionan con la depresión en niños autistas. Taylor y Gotham [2016] descubrieron que las experiencias traumáticas reportadas por los padres estaban fuertemente relacionadas con los síntomas de depresión en niños autistas, pero no con los síntomas de ansiedad. Un estudio de cohorte longitudinal reciente reveló que la experiencia de acoso escolar en niños autistas estaba asociada con sus síntomas de depresión en la adolescencia. Estos estudios sugieren que las experiencias negativas influyen en la depresión comórbida en niños autistas.
No existen medidas específicas de vulnerabilidad a las experiencias vitales negativas en adultos autistas. Sin embargo, los adultos autistas diagnosticados en la infancia experimentan peores resultados en términos de empleo, independencia y vida social [Hofvander et al., 2009]. Además, los adultos autistas tienen mayor probabilidad de haber sufrido acoso escolar en la infancia [Cappadocia, 2012], victimización sexual [Brown-Lavoie, 2014], ser detenidos por la policía [Rava, 2017], desempleo de larga duración [Howlin, 2013; Taylor, 2015] e intentos de suicidio [Cassidy et al., 2014].
La vulnerabilidad se ha medido en niños autistas mediante el Cuestionario de Vulnerabilidad Social (FSC) [Fisher et al., 2012], que incluye preguntas sobre acoso emocional, conciencia de riesgos, protección social, vulnerabilidad percibida, independencia parental y credulidad. Los niños con síndrome de Down, síndrome de Williams y autismo obtienen puntuaciones altas en esta medida de vulnerabilidad social, pero los niños autistas son particularmente propensos a tener baja protección social, lo que conduce al aislamiento social [Fisher, 2013]. Esta medida es limitada para adultos, ya que no pregunta sobre experiencias de vulnerabilidad en la edad adulta, como desventajas laborales o abuso en las relaciones románticas. Además, contiene preguntas que no son adecuadas para su conversión a un formato de autoinforme, ya que requerirían un alto grado de autoconciencia por parte del encuestado; por ejemplo, "¿Te perciben otras personas como vulnerable?".
En el presente estudio, utilizamos un marco participativo [Nicolaidis et al., 2011] para desarrollar un autoinforme "Cociente de Experiencias de Vulnerabilidad" (VEQ) que mide las experiencias vitales negativas que pueden ser particularmente comunes en las personas con autismo. Nuestro objetivo fue seleccionar experiencias relacionadas con eventos externos objetivos, por ejemplo, "Abandoné la escuela/instituto/universidad", que pudieran ser susceptibles a cambios en la práctica y las políticas.
Planteamos la hipótesis de que los adultos con autismo tendrían mayor probabilidad de experimentar cada evento del VEQ en comparación con los adultos sin autismo. También planteamos la hipótesis de que los adultos autistas reportarían más síntomas de ansiedad y depresión [Hofvander et al., 2009; Roy et al., 2015] y obtendrían una puntuación más baja en satisfacción vital [Kirchner, Ruch y Dziobek, 2016; Schmidt et al., 2015]. Además, planteamos la hipótesis de que la puntuación total en el VEQ estaría asociada con más síntomas actuales de ansiedad y depresión y una menor satisfacción vital, y que la puntuación total en el VEQ mediaría la relación entre el diagnóstico de autismo y estos resultados negativos.

Método

# Participantes y Reclutamiento
Los participantes eran personas con autismo y mayores de 18 años que dieron su consentimiento para participar en una encuesta en línea sobre autismo, vulnerabilidad y salud mental. El reclutamiento se realizó a través de la Base de Datos de Investigación del Autismo de Cambridge (CARD) y la base de datos de participantes de Cambridge Psychology. Los participantes de la base de datos CARD son reclutados por tener un diagnóstico o sospecha de autismo e interés en participar en la investigación sobre autismo. Los participantes de la Base de Datos de Participantes de Cambridge Psychology son personas de la población general interesadas en participar en la investigación psicológica.
El reclutamiento para el estudio también se realizó a través de anuncios en sitios web de organizaciones benéficas y en redes sociales (por ejemplo, Twitter).
# Medidas
* La información demográfica se recopiló al inicio de la encuesta en línea (véase la información complementaria). La información sobre los diagnósticos se obtuvo solicitando a los participantes que seleccionaran de una lista las afecciones que habían recibido de un profesional clínico. A continuación, se les pidió que seleccionaran las afecciones que sospechaban tener, pero que no habían sido diagnosticadas formalmente.
*La satisfacción con la vida se evaluó mediante la Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS; Diener, 1985). Los participantes indican su acuerdo con cinco afirmaciones, como «Hasta ahora he conseguido lo que quiero en la vida», en una escala Likert de 7 puntos (1 = «Totalmente en desacuerdo» a 7 = «Totalmente de acuerdo»). Las respuestas se promedian para obtener una puntuación total; las puntuaciones más altas indican una mayor satisfacción con la vida. Esta escala se ha utilizado previamente en poblaciones de adultos autistas [Kirchner et al., 2016; Mazurek, 2013] y ha demostrado una excelente fiabilidad interna (alfa de Cronbach = 0,80-0,89).
* Los síntomas de depresión y ansiedad se evaluaron utilizando las subescalas del Cuestionario de Salud del Paciente para la ansiedad (GAD7; Spitzer, 2006) y la depresión (PHQ9; Kroenke, 2001). Estas subescalas se han utilizado y validado ampliamente como medidas de detección de síntomas de depresión y ansiedad. La escala de ansiedad incluye siete ítems y la escala de depresión, nueve. Los participantes informan con qué frecuencia han experimentado síntomas en las últimas dos semanas.
* Los rasgos autistas se midieron utilizando la versión abreviada del Cociente del Espectro Autista (AQ-10) [Allison, 2012]. Esta versión incluye 10 ítems del AQ original [Baron-Cohen 2001], desarrollado como una medida cuantitativa para los rasgos autistas en la población general. Se pregunta a los participantes su grado de acuerdo con 10 afirmaciones sobre sí mismos (p. ej., "Sé cómo saber si alguien que me escucha se está aburriendo"). Los participantes responden si están "totalmente de acuerdo", "ligeramente de acuerdo", "ligeramente en desacuerdo" o "totalmente en desacuerdo".
Se otorga una puntuación de 0 para "totalmente de acuerdo" y "ligeramente de acuerdo", y una puntuación de 1 para "ligeramente en desacuerdo" y "totalmente en desacuerdo". Cuatro de los ítems se califican de forma inversa. Una puntuación de seis o más en el AQ-10 puede indicar que una persona justifica una evaluación diagnóstica clínica. En ese punto de corte, el AQ-10 presenta una buena sensibilidad (0,88) y especificidad (0,91) para detectar autismo en una muestra diagnosticada. El AQ-10 se utilizó recientemente en un amplio estudio en línea con 600.000 adultos no autistas y 36.000 adultos autistas, que mostró sólidas diferencias entre los grupos [Greenberg, 2018], replicando estudios previos de big data del AQ completo [Ruzich et al., 2015].
* El Cociente de Experiencias de Vulnerabilidad (VEQ) se desarrolló mediante un proceso de consulta que incluyó a investigadores, adultos autistas y profesionales clínicos con experiencia trabajando con adultos autistas en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido. El equipo de investigación comenzó revisando la literatura sobre experiencias vitales que constituyen factores de riesgo para la salud mental.
Se evaluaron las condiciones y se organizaron reuniones con un consejo asesor de adultos autistas (N = 8). Este consejo ayudó a determinar qué eventos vitales negativos eran particularmente relevantes para las personas autistas y brindó retroalimentación sobre la redacción de las preguntas de la encuesta. Los profesionales clínicos también proporcionaron retroalimentación sobre las preguntas de la encuesta por correo electrónico. Este enfoque participativo se utilizó para garantizar que la medida fuera aceptable para las personas autistas y se ajustara a las prioridades de investigación de la comunidad en esta área [Nicolaidis et al., 2011]. Este enfoque condujo a la inclusión de algunas preguntas que no se habían estudiado previamente en la literatura sobre autismo, incluyendo preguntas sobre el contacto con los servicios sociales, el abuso doméstico y la automedicación.

La encuesta final incluyó 60 preguntas relacionadas con 10 posibles áreas de vulnerabilidad: 1. educación, 2. empleo, 3. finanzas, 4. interacciones con los servicios sociales, 5. interacciones con el sistema de justicia penal, 6. victimización infantil, 7. victimización adulta, 8. abuso doméstico, 9. salud mental y 10. apoyo social.

Cada área tenía entre tres y nueve ítems. Los ítems se presentaron en orden aleatorio. Cada ítem era una afirmación sobre una experiencia de vida, p. ej., "Hubo un período en mi vida en el que no tenía ningún lugar seguro donde vivir".
La mayoría de los ítems eran afirmaciones de experiencias negativas, pero los tres ítems de apoyo social eran experiencias positivas para evitar un enfoque implacablemente negativo y para explorar factores potencialmente protectores. Por ejemplo: "Siempre ha habido alguien en mi vida que intentaría ayudarme si estuviera en problemas".
Se pidió a los participantes que informaran si habían tenido cada experiencia seleccionando "sí", "no" o "no hay oportunidad". Al final de la lista de verificación había un cuadro de texto abierto para que los participantes agregaran detalles de cualquier otra experiencia negativa que consideraran relevante. Los participantes puntuaron 1 para "sí" y 0 para "no" y "no hay oportunidad" para todos los ítems, excepto los tres ítems de apoyo social que se puntuaron de forma inversa (0 para "sí" y 1 para "no" o "no hay oportunidad"). La puntuación total osciló entre 0 y 60. El VEQ de 60 ítems presentó una excelente validez interna tanto en el grupo de personas con autismo (α de Cronbach = 0,89) como en el grupo control (α de Cronbach = 0,88) en el presente estudio.
Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación en Psicología de la Universidad de Cambridge (PRE.2017.031).

Discusión

Este estudio transversal midió la vulnerabilidad de adultos con autismo a diversas experiencias vitales negativas mediante un VEQ de reciente desarrollo. El VEQ se diseñó con base en la literatura sobre factores de riesgo para trastornos de salud mental y utilizando un enfoque de investigación participativa [Nicolaidis et al., 2011] para medir las experiencias negativas que los adultos con autismo percibieron como impactadas en su salud mental. Los adultos con autismo presentaron mayor probabilidad que los adultos sin autismo de haber experimentado la mayoría de los eventos evaluados por el VEQ, lo que demuestra su significativa vulnerabilidad en la sociedad. Además, los rasgos autistas, medidos mediante el AQ-10, se asociaron con la experiencia de un mayor número de experiencias vitales negativas en el VEQ en personas con y sin diagnóstico de autismo.
Encontramos una asociación entre las experiencias de vulnerabilidad y los síntomas actuales de ansiedad, depresión y satisfacción vital en adultos autistas y no autistas. Como era de esperar, los adultos autistas presentaron tasas más altas de síntomas de depresión y ansiedad [Joshi et al., 2013; Mazurek, 2013; Roy et al., 2015] y una menor satisfacción vital [Kirchner et al., 2016; Schmidt et al., 2015] que los adultos no autistas. Un análisis de mediación sugiere que estas diferencias grupales podrían deberse en parte a una mayor vulnerabilidad a las experiencias vitales negativas en el grupo autista. Aunque no podemos determinar la dirección de la causalidad a partir de este estudio, futuros estudios longitudinales deberían evaluar si la victimización y otras experiencias vitales negativas son causa de las altas tasas de ansiedad comórbida y trastornos del estado de ánimo, así como de una menor satisfacción vital en adultos autistas.
Nuestros hallazgos resaltan varias áreas importantes de vulnerabilidad poco estudiadas para los adultos autistas:
* En primer lugar, además de confirmar hallazgos previos de que los niños autistas a menudo son acosados ​​por sus compañeros [Cappadocia et al., 2012], nuestro estudio también encontró altas tasas de otros tipos de victimización. Un número alarmantemente alto de adultos autistas reportaron haber sido victimizados física, verbal, emocional y sexualmente por adultos cuando eran niños. Esto concuerda con un estudio reciente que encontró que el diagnóstico de autismo estaba asociado con la experiencia de maltrato reportada por los padres [Dinkler et al., 2017]. También encontramos que los adultos autistas que habían estado en una relación eran más propensos a haber sido abusados ​​o amenazados sexual, física, financiera y emocionalmente por una pareja en comparación con los adultos sin autismo en relaciones. Creemos que este es el primer estudio que reporta una asociación entre el autismo y el abuso doméstico. La falta de investigación previa en esta área puede deberse a la creencia de que pocas personas autistas tienen relaciones románticas. Sin embargo, en nuestra muestra de adultos autistas con capacidad intelectual, el 83 % había mantenido una relación sentimental, lo que sugiere que muchos adultos autistas son potencialmente vulnerables al abuso doméstico.
* La segunda área de vulnerabilidad poco estudiada que se exploró en este estudio son las dificultades económicas y la explotación. Un gran número de adultos autistas reportaron dificultades económicas, incluyendo la falta de un lugar seguro donde vivir. Estas dificultades pueden deberse a la explotación económica, así como al desempleo, dado que casi la mitad de nuestra muestra reportó haber sido engañada o presionada para dar dinero o pertenencias a alguien. Estudios han demostrado que los padres de niños autistas experimentan dificultades económicas [Sharpe, 2007] y se ha reportado vulnerabilidad a la victimización económica en adultos con discapacidad intelectual [Gillian, 2017]. Sin embargo, este es el primer estudio que muestra el alcance de las dificultades económicas de los adultos autistas. Nuestro hallazgo de que muchos adultos autistas tienen dificultades de vivienda concuerda con un estudio reciente que encontró altos niveles de rasgos autistas en una población sin hogar [Churchard, 2019].
* La tercera área de vulnerabilidad inexplorada investigada en este estudio fue el contacto de los padres con los servicios sociales; un tema sugerido por nuestro grupo asesor. El 19% de los padres autistas, aproximadamente cuatro veces más que en el grupo sin autismo, reportaron que un profesional había cuestionado su capacidad para cuidar a su hijo. No hubo evidencia estadística de que los padres autistas fueran más propensos a ser derivados a servicios sociales, a una investigación de protección infantil o a que estos les retiraran el cuidado de sus hijos que los adultos sin autismo. Esto podría deberse a la insuficiente capacidad para detectar diferencias entre grupos en estos eventos menos frecuentes. No obstante, es importante que futuras investigaciones analicen por qué se cuestiona la crianza de los adultos autistas y cómo se puede apoyar a los padres autistas sin sentirse juzgados.
Además de destacar algunas áreas de vulnerabilidad relativamente poco estudiadas, nuestro estudio también encontró una alta incidencia de algunas vulnerabilidades bien establecidas. En consonancia con estudios previos [Taylor et al., 2015], encontramos evidencia de dificultades sustanciales en el empleo. Aunque el 90% de nuestra muestra tenía un empleo remunerado, las tasas de experiencias negativas, como el desempleo de larga duración y la pérdida del empleo, fueron altas. De igual manera, aunque el 62% tenía un título universitario, muchos reportaron experiencias difíciles en la educación, por ejemplo, perder clases debido a la ansiedad, la depresión o el estrés. Esto demuestra que las personas que podrían considerarse de alto funcionamiento son vulnerables a eventos negativos en la educación y el empleo que pueden afectar su salud mental.
De manera similar, en consonancia con investigaciones previas [Rava et al., 2017], observamos que los adultos con autismo corren un alto riesgo de ser amonestados y posiblemente arrestados por la policía. Sin embargo, no observamos que los adultos con autismo tuvieran mayor probabilidad de haber sido acusados ​​de un delito penal, tener antecedentes penales o haber pasado tiempo en prisión que los adultos sin autismo. De nuevo, esto podría deberse a la insuficiente potencia estadística para detectar diferencias entre los grupos en estos eventos menos frecuentes. Por otro lado, podría sugerir que las personas con autismo tienen mayor probabilidad de atraer la atención policial, quizás debido a comportamientos inusuales, pero no de cometer delitos. En cualquier caso, este hallazgo destaca la importancia de la formación en concienciación sobre el autismo para la policía [Crane, 2016].
Las experiencias negativas relacionadas con la salud mental fueron muy comunes en nuestro grupo de personas con autismo. Lo más sorprendente es que el 60 % informó haber hecho planes de suicidio, el 41 % informó haber intentado suicidarse y el 64 % informó haber cometido autolesiones. Esta cifra es superior a una estimación previa de un estudio de adultos recientemente diagnosticados, en el que el 35 % informó haber experimentado planes o intentos de suicidio [Cassidy 2014]. Esto podría explicarse por la mayor prevalencia de depresión (63 %) en nuestra muestra en comparación con el estudio anterior (32 %) [Cassidy  2014].
También se observaron dificultades para obtener diagnósticos de afecciones comórbidas: el 40 % de los adultos autistas, en comparación con el 5 % de los adultos no autistas, reportaron haber sido diagnosticados erróneamente con una afección de salud mental.
En este artículo no exploramos las razones por las que los adultos autistas tienen mayor probabilidad de experimentar cada evento medido por el VEQ. Dada la amplia gama de eventos cubiertos, es probable que existan muchos predictores diferentes y que estos difieran para cada evento. Por ejemplo, los ítems de la sección de educación dependerán del apoyo disponible en la escuela o universidad a la que asistió la persona.
Investigaciones futuras deberían buscar determinar los factores de riesgo específicos de cada evento para identificar maneras de reducir el riesgo de estos eventos mediante cambios en las políticas y las prácticas. Las diferencias individuales en rasgos cognitivos como el coeficiente intelectual (CI), la cognición social, la tolerancia a la incertidumbre, la regulación emocional y la sensibilidad sensorial también pueden contribuir a la vulnerabilidad de un individuo ante cada evento. Estos factores cognitivos se han vinculado a consecuencias negativas para la salud mental [Boulter et al., 2014; Bruggink et al., 2016; Cai et al., 2018; Eussen et al., 2013; Hollocks et al., 2014; Wigham et al., 2015], pero su influencia puede estar parcialmente mediada por una mayor vulnerabilidad a los desencadenantes ambientales.
Por lo tanto, las intervenciones dirigidas a reducir los eventos negativos identificados en este estudio podrían contribuir a mitigar el impacto de estos factores cognitivos en la salud mental.

NOTA: Este es un resumen general del trabajo. Las tablas, gráficos,  texto completo y referencias bibliográficas se pueden encontrar en la publicación mencionada al principio.