LABORATORIO DE URGENCIAS

Casi la Mitad de las Personas Mayores Mueren con Demencia

                                                                                                 
                                                                                                        Julie Bynum, MD,PhD
                                                                                                                           Professor of geriatric medicine at Michigan Medicine. 

                                                                                                                 Health Forum, 2022; 3 (4): e220346                          
                                       

Se estima que la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (ADRD), para las cuales no existe un tratamiento modificador de la enfermedad eficaz, cuestan a los Estados Unidos hasta 215 000 millones de dólares anuales. A medida que la población envejece, la importancia de la ADRD como causa o contribuyente a la muerte continúa aumentando. El reconocimiento de la demencia y la carga que representa para las personas afectadas y sus familias ha incrementado los esfuerzos para abordar las necesidades de esta población. Además del costo humano de la enfermedad, también existen altos costos asociados tanto con la atención médica como con los cuidados a largo plazo a medida que las personas con demencia progresan desde un deterioro leve hacia la muerte. Esta mayor atención ha llevado a reevaluar cómo explicar la presencia de demencia en los procesos que conducen a la muerte.
Recientemente, se han tenido en cuenta factores contribuyentes como la ADRD al determinar las causas de muerte, y la ADRD ha aumentado de la octava causa principal de muerte en Estados Unidos en el año 2000 a la sexta en 2018 (y la quinta entre los adultos mayores). Este cambio refleja una transformación en las actitudes y prácticas para documentar la presencia de esta enfermedad, que probablemente también esté ocurriendo en la práctica clínica. Desde hace tiempo se ha observado que la demencia está infradiagnosticada, pero un mayor nivel de educación pública y más opciones de diagnóstico y tratamiento podrían estar cambiando la frecuencia con la que los profesionales clínicos documentan y facturan los TDA. Además, varios factores externos podrían afectar la codificación de los TDA, como la adopción de historiales clínicos electrónicos, la influencia de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer en la concienciación sobre la enfermedad y el aumento de la financiación para la investigación, así como los cambios en el número permitido y los sistemas de codificación utilizados para los diagnósticos en las reclamaciones de Medicare.
Comprender si la identificación de TDA ha aumentado es importante, ya que podría indicar una mayor oportunidad para abordar la onerosa atención al final de la vida. Además, tiene importancia para las políticas sanitarias. La demencia se añadió a la estrategia de ajuste de riesgo de las Categorías Jerárquicas de Condiciones (HCC), construida a partir de algoritmos de reclamaciones, y utilizada por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid para compensar a los planes de salud. La codificación de los TDA es importante para las evaluaciones económicas de cómo la demencia contribuye a los costes de la atención.
Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue determinar si la probabilidad de morir con un diagnóstico de TDA, identificado a partir de los datos de facturación, ha cambiado con el tiempo. Examinamos el diagnóstico de ERDA en fallecidos, ya que la enfermedad terminal debería verse menos influenciada por los cambios temporales en las tecnologías diagnósticas utilizadas en las etapas iniciales. La hipótesis fue que la frecuencia de diagnóstico de ERDA aumentaría con el tiempo, coincidiendo con los cambios en el comportamiento de facturación de diagnósticos. Examinamos si el posible cambio en la frecuencia de diagnóstico de ERDA se asociaba con cambios en las características de la población identificada como ERDA. Finalmente, examinamos si las tendencias hacia una mayor frecuencia de diagnóstico se asociaban con cambios en la intensidad de la atención al final de la vida.

MÉTODOS

Diseño del estudio
Se realizó un estudio transversal en serie de fallecidos de Medicare, utilizando una muestra nacional del 20% de afiliados al sistema de pago por servicio entre 2004 y 2017, para examinar los cambios en el porcentaje de adultos mayores que recibieron un diagnóstico de ERDA en los 2 años posteriores al fallecimiento. Población del estudio
Utilizando el 20% de los Archivos Maestros de Resumen de Beneficiarios, identificamos a todas las personas fallecidas entre 2004 y 2017. Entre los fallecidos, nos limitamos a aquellos que estuvieron inscritos continuamente en las Partes A y B de Medicare, y que no estuvieron inscritos en Medicare Advantage durante los 24 meses anteriores a la fecha de fallecimiento. Con un período de retrospección de 2 años para la identificación del diagnóstico, los fallecidos debían tener 67 años o más al momento del fallecimiento para ser incluidos. Elegimos un período de retrospección de 2 años porque la mayoría de los fallecidos con un diagnóstico de ADRD recibirán al menos un diagnóstico de ADRD en una reclamación dentro de los 2 años posteriores al fallecimiento. La muestra final consistió en 3 515 329 fallecidos mayores.
Identificación de fallecidos con diagnóstico de ERDA
La presencia de un diagnóstico de ERDA se identificó a partir de los registros de pacientes hospitalizados (Análisis y Revisión de Proveedores de Medicare [MedPAR]), las reclamaciones por servicios profesionales (archivo de la aseguradora y reclamaciones de hospitales ambulatorios seleccionados por visitas a médicos en entornos desfavorecidos), los registros de atención médica domiciliaria y las reclamaciones de cuidados paliativos. Se utilizó una lista establecida de la Clasificación Internacional de Enfermedades, Novena Revisión, Modificación Clínica y la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud.
Aplicamos un algoritmo de reclamaciones estándar, previamente validado, que requiere la presencia de una sola reclamación con un diagnóstico de ERDA en lugar de dos reclamaciones, como se utiliza para otras enfermedades, debido a la preocupación por el infradiagnóstico. También aplicamos un enfoque más estricto al requerir dos o más reclamaciones con un diagnóstico de ERDA para servicios profesionales con al menos siete días de diferencia. Este último enfoque reduce la posibilidad de clasificación errónea al eliminar a quienes reciben un diagnóstico clínico falso de ERDA, como en el caso de los diagnósticos de descarte. Los cambios en la práctica clínica o el volumen de atención brindada en cada entorno podrían influir en la frecuencia de la documentación del diagnóstico o en el entorno donde se produjo, ya sea en entornos de hospitalización, servicios profesionales, atención domiciliaria o cuidados paliativos. Además de identificar cuántos fallecidos habían recibido un diagnóstico de ERDA, examinamos si se habían producido cambios en el entorno donde se facturó el diagnóstico. Se examinaron las tendencias en la incidencia de un diagnóstico de ERDA en cada tipo de reclamación (es decir, no mutuamente excluyentes), así como cuándo el diagnóstico apareció en un solo tipo de reclamación. Con fines descriptivos, superpusimos los eventos externos (adopción de historiales médicos electrónicos, cambios en las normas de facturación y promulgación de la Ley Nacional del Proyecto Alzheimer) que, según nuestra hipótesis, podrían haber estado asociados con la probabilidad de diagnóstico de ERDA.
Características demográficas
Los cambios en la probabilidad de recibir un diagnóstico de ERDA podrían generar diferencias en la composición de la población de fallecidos por ERDA.
Examinamos las características demográficas y las comorbilidades seleccionadas entre los fallecidos por ERDA en relación con los cambios en los fallecidos que no recibieron un diagnóstico de ERDA.
Examinamos las características en 2004 frente a 2017 y en 2011, cuando entró en vigor el aumento del número de diagnósticos en las reclamaciones de atención médica. Las características demográficas al momento del fallecimiento incluyeron edad, sexo, raza y etnia.
La raza y la etnia se categorizaron como personas negras frente a no negras porque el porcentaje de personas negras y no negras se mantuvo estable a lo largo del tiempo, a diferencia de la categorización de la raza blanca, que disminuyó a medida que aumentaba la codificación de la etnia hispana. La raza y la etnia no negras incluyeron a las personas indígenas americanas o nativas de Alaska, asiáticas, hispanas, blancas y de otras razas y etnias.
El Índice de Comorbilidad de Elixhauser se utilizó para identificar comorbilidades clínicamente significativas en el último año de vida, como cáncer, diabetes, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad pulmonar crónica e insuficiencia renal.

RESULTADOS

Tendencias en el diagnóstico de ERDA entre fallecidos
En la muestra del 20% de fallecidos con pago por servicio de Medicare entre 2004 y 2017, al ajustar por edad y sexo, el porcentaje de fallecidos con diagnóstico de ERDA aumentó del 34,7% en 2004 al 47,2% en 2017, lo que equivale a un aumento del 36,0% a lo largo de los 14 años (P < 0,001). El uso de una definición más estricta de ERDA atenuó las estimaciones, pero no el aumento porcentual: el porcentaje de fallecidos con diagnóstico de ERDA, ajustado por edad y sexo, aumentó del 25,2% al 39,2% en 2017 (P < 0,001), lo que representa un aumento del 55,6% a lo largo del tiempo.
Si bien las tendencias generales aumentaron, el mayor incremento se produjo entre 2011 y 2013, cuando los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid ampliaron los códigos de diagnóstico en las reclamaciones y se promulgó el Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer. Por categoría de edad, los fallecidos de 85 años o más experimentaron el mayor aumento en el diagnóstico de ERDA entre 2004 y 2017.
El porcentaje de personas diagnosticadas con ERDA aumentó del 46,9 % (55 074 de 117 409 fallecidos) en 2004 al 61,6 % (71 162 de 115 605 fallecidos) en 2017. Los fallecidos de entre 67 y 69 años también experimentaron un importante aumento del 61,3 %, aunque con una frecuencia absoluta menor, pasando del 10,6 % (1533 de 14 524 fallecidos) en 2004 al 17,1 % (2429 de 14 180 fallecidos) en 2017.
Intensidad de la atención al final de la vida
Entre 2004 y 2017, se observó una tendencia hacia un menor uso de la UCI durante una hospitalización terminal entre los fallecidos con ADRD.
El porcentaje de fallecimientos en el hospital sin ingreso en la UCI también disminuyó del 12,3 % en 2004 al 5,4 % en 2017, mientras que los fallecimientos en la comunidad o en otros entornos no cubiertos por Medicare (es decir, la categoría desconocida) aumentaron del 65,6 % al 78,9 % durante el mismo período.
El uso de cuidados paliativos aumentó considerablemente, del 36,4 % en 2004 al 62,7 % en 2017.
Los cambios entre 2004 y 2017 en los tratamientos para prolongar la vida en los últimos 6 meses fueron dispares: el uso de ventilación aumentó del 6,8 % al 7,6 %, mientras que el uso de sondas de alimentación disminuyó del 5,7 % al 3,7 %.

DISCUSIÓN

Este estudio documenta que el diagnóstico de ERDA al final de la vida es común y ha aumentado entre 2004 y 2017 entre los beneficiarios de Medicare, de modo que casi la mitad de los beneficiarios de Medicare con pago por servicio fallecen con un diagnóstico documentado de ERDA. Esto ocurre a pesar de los pocos cambios en las características de los fallecidos con diagnóstico de ERDA en comparación con los cambios en la población sin ERDA, lo que sugiere una mayor identificación de casos no diagnosticados previamente. La mayor parte del aumento en los diagnósticos de ERDA se produjo entre 2011 y 2013, cuando se modificó el número de diagnósticos permitidos en las reclamaciones de Medicare. Cabe destacar que la transición de los códigos de diagnóstico de la Clasificación Internacional de Enfermedades, Novena Revisión, Modificación Clínica, a la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, Décima Revisión, en 2015, no se asoció con un cambio significativo en la frecuencia del diagnóstico de ERDA. Existe cierta evidencia de que los entornos en los que se diagnosticaba ERDA han cambiado. En años más recientes, era más probable que las personas fallecidas recibieran un diagnóstico de ERDA en un servicio de hospitalización, cuidados paliativos o atención domiciliaria. Como corolario, observamos una disminución en el diagnóstico solo en las reclamaciones por servicios profesionales, que disminuyó del 40,6 % al 15,3 %.
A pesar de un mayor reconocimiento de la demencia en los últimos años de vida, el uso de servicios que prolongan la vida, como la ventilación mecánica y la diálisis, no ha disminuido, a pesar de que más personas con demencia reciben cuidados paliativos y menos fallecen en hospitales o con sondas de alimentación. Hasta donde sabemos, estos análisis se encuentran entre los primeros en examinar las tendencias en el diagnóstico de ERDA entre los fallecidos de Medicare. Estudios transversales previos estiman que el 40% de los fallecidos con ERDA se diagnosticaron mediante reclamaciones de Medicare, el 37,7% con ERDA mediante reclamaciones e informes de encuestas, y el 21,7% con demencia y el 43,1% con deterioro cognitivo sin demencia mediante pruebas cognitivas. Encontramos tasas más altas: 47,2% de fallecidos con ERDA al utilizar el algoritmo estándar de una sola reclamación y aún 39,2% cuando aumentamos la rigurosidad al requerir dos reclamaciones. La alta y creciente tasa de diagnóstico de ERDA, en particular para los servicios que se utilizan a menudo en la enfermedad en etapa avanzada (es decir, cuidados paliativos, atención domiciliaria, hospital), y sin que las características de la población con ERDA identificadas cambien de forma diferente a las de la población general, sugiere que las tasas de infradiagnóstico para la enfermedad en etapa avanzada podrían estar disminuyendo. La identificación en los últimos 2 años de vida representa una pequeña mejora, considerando que la evolución de la enfermedad para ERDA se extiende por 10 años.
Un posible beneficio de una mayor identificación de la enfermedad en etapa avanzada La enfermedad brinda la oportunidad de participar en conversaciones sobre cuidados paliativos.
Los resultados actuales no respaldan una asociación entre una mayor frecuencia de diagnóstico de ERDA y cuidados paliativos menos agresivos. En cambio, observamos que las tendencias seculares identificadas por otros estudios son evidentes para las poblaciones de fallecidos con ERDA, incluyendo la población general, hacia un mayor uso de cuidados paliativos, un menor uso de sondas de alimentación entre fallecidos con ERDA que viven fuera de la comunidad y una menor probabilidad de fallecer en el hospital, a pesar de las altas tasas de traslados entre centros.

CONCLUSIÓN

En resumen, en este estudio transversal en serie de fallecidos de Medicare, el número de fallecidos que fallecieron con un diagnóstico de ERDA en EE. UU. aumentó un 36,0 % entre 2004 y 2017.
Los entornos de hospitalización, cuidados paliativos y atención domiciliaria registraron los aumentos estadísticamente más significativos en la documentación del diagnóstico de ERDA. Sin embargo, las características individuales y el uso de los servicios se mantuvieron relativamente estables a lo largo del tiempo.
Estos hallazgos indican que el diagnóstico de ERDA se ha vuelto más común entre los fallecidos mayores de EE. UU. Aunque estos análisis no pueden explicar completamente dichos aumentos, pueden deberse a una mayor conciencia entre los pacientes, las familias y/o los profesionales de la salud, así como a cambios temporales en las prácticas de facturación.